Pensar en ser una defensora de personas con SIDA puede ser atemorizante. Sabes que deseas hacer algo, pero puede que no sepas qué hacer ni por dónde comenzar. Puede ser de ayuda darte cuenta de que todos los días eres una defensora, aunque con frecuencia no lo sepas.

La defensa significa hablar para lograr un cambio positivo. La defensa adopta muchas formas, dependiendo de las personas que la pongan en práctica y los problemas en cuestión.

Puede que no te consideres una defensora, pero ya lo eres en muchos aspectos. Cada vez que exiges que se respeten tus derechos, eres una defensora. Si el supermercado te cobra de más y reclamas, eres una defensora. Si te comunicas con la empresa de tu tarjeta de crédito por algún cobro indebido en tu boleta, eres una defensora. Si en una fila una persona se pone delante de ti y le dices que debe ponerse al último de ésta, eres una defensora. Éstos son sólo algunos ejemplos de la autodefensa.

Es posible que hayas lidiado con problemas de autodefensa más difíciles como la falta de vivienda, la discriminación en el trabajo, el sexismo, el racismo y la homofobia. Eres una defensora cada vez que exiges que se respeten tus derechos, que exiges que las personas te traten con respeto o insistes en que tienes derecho a satisfacer tus necesidades vitales.

La autodefensa es una forma de que tomes el mayor control posible de tu vida. Si lo haces con frecuencia, te puede ayudar a crear confianza en ti misma y a desarrollar una autoestima más positiva.

Probablemente gran parte de tu autodefensa como persona VIH+ gire en torno a tu salud y a la atención médica que recibes. A menudo debes defenderte para obtener la mejor atención posible. Lo siguiente indica algunas formas en que puedes defenderte ante el equipo de atención médica (los enlaces hacia otros consejos están disponibles en los módulos de recursos a la derecha de la página):

• Aprende todo lo que puedas acerca del VIH, tu salud y tus opciones de tratamiento.
• Haz una lista de las preguntas que tengas para el proveedor de atención médica antes de tu cita.
• Pregunta acerca de los medicamentos que estás tomando o sobre los nuevos medicamentos de los que has oído hablar.
• Interrumpe a tu proveedor cada vez que no entiendas algo de lo que dice y pídele una explicación más clara.
• Toma notas durante tu visita para que recuerdes los puntos importantes cuando llegues a casa.
• Habla con tu proveedor sobre las inquietudes de salud que tengas, aunque no parezcan muy importantes.
• Pide y guarda copias de todas tus historias clínicas, como los resultados de laboratorio.
• Obtén una segunda opinión sobre cualquier problema de salud importante.

La defensa individual consiste en apoyar a una persona cuando necesite ayuda o tratar de encontrar una solución si tiene un problema. Puede que en tu vida diaria ya defiendas a otras personas, pero no pienses en la palabra "defensa" para describir tus acciones. Por ejemplo, puedes ser la encargada de asegurarte de que tus familiares (pareja, hijos o padres) obtengan la mejor atención médica, beneficios y otros servicios necesarios. Éste es un tipo importante de defensa.

Siempre se presentan posibilidades de defensa individual en la vida diaria. Puede que alguien en tu grupo de apoyo tenga problemas para comprender el material informativo sobre el tratamiento contra el VIH. Tú podrías ser la persona indicada para repasar dichos materiales con ella. Un amigo o un colega puede necesitar ayuda con la vivienda y tú podrías encontrar un recurso que lo ayude. En ocasiones, incluso puedes intentar ayudar a una persona que no conoces.

¿No es fantástico cuando alguien interviene para ayudarte con tu defensa? Defenderse solo es difícil, pero la unión hace la fuerza. Cuando se alza más de una voz respecto a un problema, es más probable que las cosas se corrijan.

La defensa comunitaria es una versión más grande de la defensa individual que quizás ya practicas en tu vida diaria. No obstante, la defensa comunitaria tiene lugar en público. Antes de participar, determina lo cómoda que te sientes en cuanto a revelar tu condición de VIH+. Ésta es una decisión personal que requiere que lo pienses y lo converses bien con las personas cercanas a ti. Ya sea que decidas revelarlo o no, de todas formas puedes ser una defensora comunitaria.

Hay muchas cosas que puedes hacer. Por ejemplo, puedes hablar sobre las necesidades de las personas con VIH o la prevención de éste con alguna persona de una iglesia u otra organización. Puedes tomar parte en eventos locales para la toma de conciencia sobre el VIH y la recaudación de fondos para el mismo participando en caminatas u otros eventos relacionados con el SIDA. Puedes unirte a un grupo de asesoría para pacientes en un sitio de investigación sobre el SIDA, una organización de servicios para personas con SIDA o un consejo de planificación del VIH. Para obtener más información sobre la inscripción en un grupo de defensa comunitario, lee nuestra hoja informativa 'Un lugar en la mesa.'

Puedes participar en la defensa de tratamientos contra el VIH o en temas políticos. Muchos grupos participan en estas áreas que reciben a miembros nuevos y voluntarios. Es posible que se te pida que llames, visites o escribas cartas a los funcionarios de gobierno. Algunos grupos dictan conferencias, capacitaciones y talleres que ayudan a las personas a aprender cómo llegar a ser defensores.

O bien, puedes elegir pasar algunas horas a la semana como voluntaria en la organización local de servicios para personas con SIDA, realizando trabajo de oficina o entablando amistad con una persona VIH+. Si la organización presta servicios fundamentales a las personas VIH+, tu trabajo voluntario es un tipo de defensa comunitaria. Con frecuencia, te darás cuenta de que la ayuda que brindas se te devolverá en el futuro.

Es de esperar que esta hoja informativa haya aminorado el temor de ser defensora de personas con SIDA. Ser defensora no significa necesariamente que hables con los medios de comunicación, te reúnas con políticos ni que participes en concentraciones ni demostraciones. La defensa puede ser personal o pública, en función de lo que decidas.

Existen muchas maneras de ser defensora. Algunas de ellas son importantes y requieren de mucho tiempo y compromiso. Sin embargo, según lo analizado, ya eres una autodefensora todos los días y ello puede ser más que suficiente. Tómalo con calma si deseas participar en la defensa comunitaria. Hay muchas oportunidades esperándote. Trata de comunicarte con la agencia local de servicios para personas con SIDA o con alguno de los recursos que aparecen en esta hoja para tener una idea sobre lo que puedes hacer.

1		HRSA Care ACTION. (2002). Positive partners: consumer involvement in HIV care. Obtenido en octubre de 2005 desde http://hab.hrsa.gov/publications/september2002.htm (en inglés)
2		Washington Protection and Advocacy System. (2005). Self-advocacy: knowing your rights, and standing up for them. Obtenido en octubre de 2005 desde http://www.wpas-rights.org/self_advocacy.htm (en inglés)