Pensar en ser una defensora de personas con SIDA puede ser atemorizante. Sabes que deseas hacer algo, pero es posible que no sepas qué hacer ni por dónde comenzar. Puede ayudar si te das cuenta de que tu voz es importante. Lo que tengas que decir como persona VIH+ es valioso y lo deben escuchar quienes tomen decisiones relativas a cómo se usan los fondos para el SIDA, cómo se realizan los estudios clínicos y cómo se dirigen las organizaciones de servicios para personas con SIDA.

Puede que pienses que no existe forma de que influyas en las personas que toman las decisiones ni que te reúnas con ellas. Sin embargo, gracias al arduo trabajo de años de los defensores de SIDA, la mayoría de los organismos que participan en el trabajo contra el VIH ahora incluyen a representantes VIH+. Muchas redes de investigación, organizaciones de servicio y consejos de planificación sobre el SIDA, tanto locales como nacionales, reciben consejos de personas VIH+ a través de grupos de asesoría para pacientes que brindan perspectivas sobre temas que son importantes para la comunidad con VIH.

La siguiente es una lista de grupos a los que puedes unirte. El hecho de participar en ellos puede ser gratificante, pero requiere de tiempo y compromiso. Antes de participar, averigua lo que esperan de ti.

Las organizaciones de servicio para el SIDA (ASO, AIDS service organizations) y los sitios de investigación clínica cuentan con comités asesores comunitarios (CAB, Community Advisory Boards). Cada tipo de comité asesor comunitario está conformado por personas VIH+ y, en ocasiones, por otros miembros afectados de la comunidad, pero tienen metas distintas.

El Comité asesor comunitario de una organización de servicios para personas con SIDA puede brindar comentarios valiosos de personas VIH+ sobre los servicios que presta la organización. Muchos comités asesores comunitarios son muy activos, pero otros se reúnen de forma irregular y apenas inciden en la dirección del organismo. Puedes marcar la diferencia en cuanto a la eficacia que tiene el comité asesor comunitario de una organización. Comunícate con la organización de servicios para personas con SIDA de tu localidad para saber si cuenta con un comité asesor comunitario y cómo puedes unirte.

Se exige que las redes de estudios clínicos financiadas por el gobierno conformen comités asesores comunitarios para garantizar que se escuchen los intereses de la comunidad respecto de la investigación del SIDA a nivel local. Los participantes del comité asesor comunitario ofrecen comentarios sobre los estudios, obtienen resultados de investigaciones e información actualizada sobre los estudios en curso, defienden a los participantes de éstos y ayudan a realizar actividades de extensión para inscribirse en estudios. Consulta el módulo Oportunidades para los representantes de la comunidad para obtener información sobre las redes de investigación que cuentan con un comité asesor comunitario.

Los comités asesores comunitarios pueden ofrecer muchísimo a la comunidad con VIH. También puedes obtener muchos beneficios personales producto de la participación en éstos. Además de contribuir a la comunidad, puedes hacer nuevos amigos, hacerte una mejor idea de lo que brinda el sitio de investigación o la organización de servicios y educarte para que tengas mejores herramientas para ofrecer si buscas trabajo más adelante. Si no estás segura de lo que puedes ofrecer al comité asesor comunitario, habla con las personas que ya forman parte de éste. Ellos pueden ayudarte a identificar fortalezas que no sabes que posees.

Puedes participar en el consejo de planificación sobre el VIH o en los consorcios CARE para el VIH, dependiendo del lugar donde vivas. Estos grupos son en gran parte responsables de decidir qué tipo de programas reciben financiamiento.

Cada consejo de planificación y consorcio CARE trabaja de manera distinta. Varios están conformados por integrantes designados, mientras que otros tienen una membresía más amplia. Los integrantes pueden incluir a proveedores médicos, funcionarios de salud pública, personal de organizaciones comunitarias y personas VIH+. Aunque no seas miembro, puedes plantear las necesidades de tu comunidad ante el consejo o el consorcio.

Los consejos de planificación sobre el VIH se encuentran en áreas urbanas con gran número de personas VIH+. Establecen las prioridades para la distribución del financiamiento gubernamental (Ley Ryan White CARE) según los servicios que las personas VIH+ del área requieran en mayor medida.

Los miembros del consejo de planificación asisten una vez al mes a las reuniones generales del consejo y normalmente participan en al menos un comité del consejo. El compromiso de tiempo varía de cuatro a diez horas al mes.

• Para encontrar un consejo de planificación, visita el sitio Web de HRSA: http://hab.hrsa.gov/programs/t1list.htm (en inglés)

Los consorcios CARE para el VIH son grupos de planificación regionales o estatales en áreas más rurales del país. Su meta es ofrecer una respuesta comunitaria amplia a la epidemia del VIH en la región y garantizar que haya servicios de apoyo y atención médica integrales y de calidad disponibles para las personas con VIH o que se ven afectadas por éste.

La mayoría de los consorcios se reúnen como mínimo una vez cada tres meses y muchos de sus miembros participan en al menos un comité. El compromiso de tiempo varía de una a cinco horas al mes. Llama al consejo o consorcio correspondiente para informarte acerca del proceso de inscripción.

• Para encontrar un consorcio CARE, visita el sitio Web de Access Project: http://www.atdn.org/access/states/. (en inglés) Haz clic en tu estado y luego en el enlace "To Local HIV Care Consortiums" (A los consorcios CARE para el VIH de tu localidad).

Un comité institucional de revisión es un grupo de personas como médicos, abogados, estadísticos, investigadores, miembros del clero, expertos en ética, defensores comunitarios, entre otros. Todos los hospitales o centros de investigación que realicen estudios clínicos o de conducta deben contar con un IRB. Éste revisa y aprueba todos los estudios antes de que comiencen. También garantiza que un estudio es seguro y ético y que protege a los participantes del mismo. El IRB puede cancelar un estudio que no se esté realizando adecuadamente.

Si te interesa ser miembro del IRB, prepárate para aprender mucho y pasar varias horas leyendo diseños de estudios, asistiendo a reuniones y hablando con otros miembros del IRB. Es importante que las personas VIH+ participen en el proceso del IRB para que otros miembros e investigadores escuchen sus inquietudes y prioridades. Sin embargo, ten presente que éste es un compromiso importante. Si recién estás participando en la defensa comunitaria, un IRB probablemente no sea la forma más fácil de empezar.

Para obtener información sobre las oportunidades y requisitos de inscripción del IRB, llama a los lugares donde se realicen estudios clínicos correspondientes al lugar donde vivas.

• Para encontrar los lugares con IRB donde se realicen estudios clínicos del VIH, visita TrialSearch: http://www.acria.org/clinical_trials/index.html (en inglés)

Todas las organizaciones de servicios para personas con SIDA sin fines de lucro tienen una junta directiva (BOD, Boards of Directors). Lamentablemente, muchas de ellas tienen pocos miembros VIH+ o ninguno. Esta falta de representación en la cúspide de la organización puede alejar al organismo de las inquietudes y desafíos cotidianos de las personas a las que debe servir. La junta directiva es responsable por el organismo legal y financieramente. También establece la política, contrata y despide al director ejecutivo y se asegura de que se esté cumpliendo la misión de la organización.

Dado que una de las responsabilidades principales de la junta directiva es la estabilidad financiera de la organización, muchas juntas necesitan miembros que donen o recauden fondos. Otras juntas directivas, hacen excepciones para incluir a personas que no pueden cumplir la obligación financiera, pero que pueden ofrecer otras cosas valiosas.

La mayoría de las juntas directivas se reúnen todos los meses o mes por medio durante un par de horas. Pertenecer a una junta puede exigir un compromiso de dos a cuatro horas al mes para asistir a reuniones y otras actividades.

Si deseas pertenecer a la junta de una organización local de servicios para personas con SIDA, organiza una reunión con el presidente de la junta o con el director ejecutivo del organismo.

La participación en la comunidad es una forma importante de mantener un registro de los grupos de SIDA. El hecho de ser defensora en una junta o consejo de planificación puede ser muy gratificante. Permite que expreses tus opiniones y defiendas lo que consideres importante para ti y para tu comunidad. Sin embargo, también añade responsabilidades adicionales y toma parte de tu tiempo. Los siguientes consejos pueden ayudarte a equilibrar tu salud física y emocional con tus esfuerzos de defensa.

• Tú y tu salud son lo primero.
• Piensa acerca de lo que te gustaría lograr antes de unirte a un grupo.
• Asume solamente proyectos que creas que puedes terminar.
• Busca personas con quienes trabajar que entiendan los problemas y te apoyen en tus esfuerzos.
• Trata de que los desacuerdos no se transformen en algo personal.
• Sacar la voz puede ser atemorizante, en especial la primera vez que estás en desacuerdo con alguien en el poder. Piensa con anticipación en cómo te podrías sentir, de modo que estés preparada.
• Puede que encuentres oposición a tus ideas. Trata de mantenerte enfocada en el tema aunque sientas que es un ataque personal.
• Ten cuidado de no permitir que la defensa se transforme en una oportunidad para abusar de tu poder.
• Puedes sentir que personas que han participado en la defensa de personas con VIH por muchos años te dejan fuera. Date cuenta de que tienes voz e ideas que agregar al trabajo que se ha hecho antes.
• Aprende de los defensores con experiencia.
• El conflicto es a menudo una parte necesaria de cualquier clase de defensa, pero asegúrate de que no estés creando conflicto porque sí. Si sucede eso, es momento de que te retires y vuelvas a concentrarte en el tema real.

1		HRSA HIV/AIDS Bureau. (2005). Ryan White CARE Act. Obtenido en octubre de 2005 desde http://hab.hrsa.gov/history.htm. (en inglés)
2		Washington Protection and Advocacy System. (2005). Self-advocacy: knowing your rights, and standing up for them. Obtenido en octubre de 2005 desde http://www.wpas-rights.org/self_advocacy.htm. (en inglés)