To read this fact sheet in English, click here.
Índice
- ¿Qué es un grupo de apoyo?
- Creación de un grupo de apoyo
- Poner el grupo de apoyo en marcha
- Conforme crezca el grupo
Vivir con VIH puede ser un reto. Para algunas personas puede ser de ayuda encontrar apoyo con otras personas viviendo con VIH mediante grupos de apoyo, consejería en pares o en sitios como nuestro blog Una Chica Como Yo, que es una comunidad de apoyo en línea. Otras prefieren ser más privadas, solamente confiando en algunas amistades cercanas. Cualquiera de las opciones está bien, mientras que sea de ayuda para usted.
¿Qué es un grupo de apoyo?
Un grupo de apoyo es cualquier grupo de personas cuyo propósito es apoyarse mutuamente en lidiar con un tema. Un grupo de apoyo puede ser pequeño (una reunión informal alrededor del comedor de alguien) o grande (un grupo dentro de una organización para el SIDA o en la sala de reunión de alguna organización religiosa). Los participantes pueden ser parte de algún sector especifico de la comunidad de personas con VIH (por ejemplo: mujeres [qtip:cis y/o trans|The Well Project sirve a las mujeres de todo el espectro de género. (Más sobre la identidad de género)] viviendo con VIH, cuidadores de personas viviendo con VIH, miembros de una comunidad de fe), o pueden estar abiertos para cualquier persona que se quiera unir y hablar sobre el VIH.
No existe una forma "correcta" o "incorrecta" de organizar un grupo, con tal que sea seguro, que ofrezca apoyo y que respete a las participantes.
Algunos grupos de apoyo son informales y son dirigidos por los mismos miembros, mientras que otros son más formales y son dirigidos por un(a) facilitador(a) con experiencia. Algunos son más generales y ofrecen oportunidades para que las personas hablen sobre cualquier tema que traen en mente, mientras que otros tienen temas sobre los cuales se enfocan, por ejemplo, medicamentos para el VIH y cómo lidiar con temas de abuso de sustancias. Algunos son "abiertos" (miembros pueden asistir cuando sea o "visitar" conforme sea necesario), mientras que otros son "cerrados" (existe algún tipo de proceso para unirse al grupo y requieren de un compromiso de asistir regularmente).
Algunos grupos se reúnen para simplemente compartir información o alentarse, mientras que otros se desarrollan en comunidades de apoyo muto y de largo plazo, donde los miembros se ayudan con viajes automovilísticos compartidos, cuidado de niños u ofreciendo cuidado cuando algún miembro está enfermo. Adicionalmente, otros desarrollan programas educacionales con presentadores que ofrecen clases sobre varios temas.
No existe una forma "correcta" o "incorrecta" de organizar un grupo, con tal que sea seguro, que ofrezca apoyo y que respete a las participantes. Las personas viviendo con VIH que participan en grupos de apoyo a menudo se cuidan mejor y son menos propensas a sentirse aisladas o con depresión. Por ende, las personas viviendo con VIH que tienen apoyo, ya sea mediante un grupo o mediante su familia y amistades, tienen vidas más largas y saludables. Si no existe un grupo de apoyo en su comunidad, quizá querrá crear uno por sí misma.
Creación de un grupo de apoyo
Asociarse
Si usted se asocia con una organización en su área que ofrece servicios para mujeres viviendo con VIH, esa organización podría estar dispuesta a informarle a sus miembros sobre su grupo, para que personas interesadas se unan a él. Si usted no conoce las organizaciones en su área, puede buscarlas en el Directorio de Servicios de Salud. Usted puede preguntar si las organizaciones en su área ya tienen grupos de apoyo; si no los tienen, usted puede pedirles recomendaciones y si hay maneras de que ellos le puedan ayudar a crear un grupo en su comunidad.
Propósito y participantes
Al planificar su propio grupo, considere lo siguiente:
- ¿Cuál es el propósito del grupo? Posibles propósitos incluyen ofrecer apoyo social, apoyo educacional y/o apoyo para la salud mental.
- ¿Quién puede participar en el grupo? ¿Es un grupo solamente para mujeres o se pueden unir los hombres también? ¿El grupo está abierto tanto a participantes cis como trans o es sólo para personas transgénero? (Nota: Los consejos a continuación suponen que usted está coordinando un grupo para mujeres solamente, pero la información es relevante para muchos tipos de grupos.)
Facilitador(a)
Después, decida quién facilitará (liderará) el grupo. Las facilitadoras pueden ser responsables de una o varias de las siguientes tareas: dirigir las discusiones, crear un entorno seguro y respetuoso para todas las participantes, monitorear las normas básicas, servir de cronometradoras.
Si usted quiere participar en el grupo, es más fácil hacerlo si alguien más lo está liderando. A menudo, sentimientos escondidos surgirán dentro de un ambiente seguro y de apoyo, así que es importante encontrar una persona calificada en la comunidad (por ej. un(a) profesional de salud mental o alguien con experiencia en liderar grupos de apoyo) que pueda ayudar con la facilitación del grupo.
Estructura de las reuniones
Después, puede pensar en la estructura de las reuniones, ¿tendrán una configuración flexible o tendrán agenda? Pídale a las mujeres que participan en el grupo que le ayuden con esta decisión. El que ellas elijan la forma en la que se conducirán las reuniones les ayudará a sentirse responsables del grupo. Entre más responsabilidad tengan las mujeres, será más probable que ellas participen en el grupo.
Algunos exitosos grupos de mujeres les piden a las participantes que vengan a la primera sesión del año con ideas de temas sobre los cuales les gustaría aprender más. Entonces, juntas, el grupo decide cuáles temas se cubrirán y cuáles eventos sociales se planificarán. Después de que se toman las decisiones, se crea un calendario y varias participantes se apuntan como voluntarias para ayudar a planificar los eventos ese calendario. Cuando nuevas participantes se unen al grupo, se les entrega ese calendario. Este proceso ha ayudado a participantes centrales a que se sientan dueñas del grupo y deja que nuevas participantes se familiaricen con el propósito, la agenda y la estructura del grupo.
Ubicación y organización
Otras preguntas que puede considerar incluyen:
- ¿Cuán a menudo se reunirá el grupo?
- ¿Dónde se reunirá el grupo? Pueden reunirse en persona o por internet, conectándose mediante salas de chat, plataformas de reuniones como Zoom o Google Hangout u otros espacios en línea. Si elige una plataforma en línea, tenga en cuenta sus sistemas de seguridad para garantizar la privacidad.
- ¿A qué hora se reunirá el grupo y por cuánto tiempo?
- ¿Será un grupo abierto o cerrado para nuevos miembros? Si es cerrado, ¿cuán seguido se abrirá para dejar entrar a nuevos miembros?
- ¿Se reunirá el grupo por cierta cantidad de semanas o será continuo?
- ¿Se adoptarán reglas o se delegarán responsabilidades en el grupo?
- ¿Se cobrará algún costo por participar en las actividades?
- ¿Se ofrecerá comida o aperitivos?
- ¿Se ofrecerán incentivos como cuidado de niños, ayuda con transporte, cupones de descuento o tarjetas de regalo?
Poner el grupo de apoyo en marcha
Crear el ambiente correcto
Es importante asegurarse de que su grupo de apoyo ofrezca un espacio que es seguro, confidencial y cálido. Intente crear un ambiente libre de prejuicios, donde las participantes nuevas y antiguas sientan que pueden compartir sus sentimientos. Puede ser útil explicar lo que la confidencialidad significa para cada miembro para que todas las participantes tengan el mismo entendimiento y las misma expectativas sobre la privacidad. Esto es particularmente importante para personas viviendo con VIH, dado que revelar la condición de una puede tener causas negativas, y frecuentemente puede ser un reto emocional hacerlo. De hecho, una de las tareas de un grupo de apoyo es ofrecer un lugar seguro en cual las personas pueden hablar sobre vivir con VIH sin tener que preocuparse de las posibles consecuencias negativas.
Compartir experiencias deja que los miembros se ofrezcan apoyo mutuamente y que intercambien información práctica, al igual que formas de enfrentar las cosas. También ayuda a que las participantes se entiendan mejor a sí mismas mediante las reflexiones de las demás.
Alcance comunitario
Cuando un grupo es nuevo, la participación puede ser poca. Es importante no sentirse desalentada y que sigan reuniéndose. Las mujeres de la comunidad necesitan ver que el grupo se sigue reuniendo. Además, el 'éxito' de un grupo no depende de cuántas personas asisten, sino de las relaciones que se desarrollan y el apoyo que se ofrece en el espacio.
Si el grupo está abierto a nuevos miembros, aumente la publicidad mediante la colocación de volantes en organizaciones locales. El nombre del grupo, la dirección de la reunión y la hora de reunión son cosas importantes que debe incluir. Si el grupo está cerrado a nuevos miembros para mantener la confidencialidad, entonces el nombre e información de contacto de la organizadora/facilitadora pueden hacerse disponibles para que las organizaciones locales refieran a personas al grupo. Posiblemente también querrá hablar con coordinadores de servicios en el área, asistir a reuniones locales y mantenerse en contacto con otras organizaciones en su área que ofrecen servicios a mujeres viviendo con VIH.
Desarrollar las reglas fundamentales
Conforme crezca el número de participantes, será importante desarrollar algunas reglas fundamentales. Estás también se pueden conocer como "acuerdos comunitarios" y a menudo es útil si las participantes crean juntas las reglas o los acuerdos que se usarán en el grupo. Las reglas fundamentales son una forma de establecer límites y mantener el orden en el grupo. Si se rompen las reglas, es importante recordarle al grupo estos acuerdos que el mismo grupo estableció, para así ofrecer un nivel de continuidad y seguridad.
Algunas reglas fundamentales comunes incluyen:
- Expectativas sobre la confidencialidad: "lo que se comparte aquí, se queda aquí"; cualquier cosa que se diga o se observe en el espacio no se repetirá ni se hablará de ello en algún otro lugar o momento
- Ser abiertas y respetuosas: se espera que las participantes del grupo se escucharán las unas a las otras sin interrumpir, que se turnarán al hablar y que hablarán sin prejuicios ni dar consejos; del mismo modo, también se respetará a quién decida no hablar
- Lenguaje: se espera que las participantes del grupo evitarán usar lenguaje que podría ofender a otras
- Puntualidad: las reuniones comenzarán y terminarán a tiempo
Conforme crezca el grupo
Tratar con tensiones inmediatamente
Debido a que la intención de ser parte de un grupo es ayudarle a vivir con VIH más saludablemente, está perfectamente bien dejar de ser parte de un grupo si este ya no sirve su propósito.
Conforme crezca el grupo, las diferentes personalidades de las participantes y facilitadoras podría causar tensiones o divisiones. Como la organizadora del grupo, será importante tratar con cualquier situación conforme surja. Intente adherirse a las reglas y las consecuencias que el grupo creó.
Puede haber momentos en los cuales el proceso en grupo puede dificultarse y querrá darse por vencida. Si eso sucede, intente reconectarse a la razón por la cual creó el grupo y enfrente las dificultades para que el grupo pueda continuar. Esto podría significar dar la organización o el 'liderazgo' del grupo a alguien más. Debido a que la intención de ser parte de un grupo es ayudarle a vivir con VIH más saludablemente, está perfectamente bien dejar de ser parte de un grupo si este ya no sirve su propósito. Si usted es la líder u organizadora del grupo, también está bien salir de ese rol y ser una participante regular dentro del grupo. Esto no solamente le da oportunidad a otras para entrar en o asumir un rol de liderazgo, sino también le ofrece a usted una oportunidad de beneficiarse de ser miembro de un grupo que usted ayudó a crear.
El poder de un grupo de apoyo
Existe poder en grupo. Mediante los grupos de apoyo, las mujeres han tenido la oportunidad de aprender sobre el VIH, ofrecerle apoyo a otras mujeres, desarrollar habilidades de liderazgo, establecer límites, ganar respeto y crecer su autoestima y autoconfianza. Mediante su grupo, las mujeres pueden aprender que ellas no están solas, que tienen una familia que ellas eligieron y que las apoyará para vivir su vida con VIH.
