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Agradecemos a Vickie Lynn, miembro del Comité Asesor Comunitario, por su significativa contribución al desarrollo de esta hoja informativa.
Índice
- Palabras, lenguaje y percepción
- Por qué importa el lenguaje
- ¿Qué es la comunicación estigmatizante debido al VIH?
- "El lenguaje de las personas primero" y los Principios de Denver
- El lenguaje preferido para hablar sobre el VIH
- Empoderando a las mujeres a través del lenguaje
- Cambiar el lenguaje, marcar un cambio
Si habláramos un idioma diferente, percibiríamos un mundo algo diferente.
– Ludwig Wittgenstein
- ¿Alguna vez ha escuchado a una persona que vive con VIH describirse a sí misma como "Yo soy VIH"?
- ¿Le parecen negativas las palabras "infección" o "infectado"?
- ¿Le ofende que se refieran a usted por su estado de salud, en lugar de centrarse en que usted es una persona primero?
Las palabras que usa la gente para hablar sobre el VIH afectan cómo la gente que vive con el VIH se siente sobre sí misma. Estas palabras también influyen en cómo otros perciben a las personas que viven con el VIH.
Palabras, lenguaje y percepción
Las palabras y el lenguaje describen quiénes somos y cómo nos conectamos con el mundo a nuestro alrededor y con nosotros mismos.
Las palabras nos ayudan a definir nuestra comprensión del mundo en el que vivimos. Definen nuestras experiencias y son la base de nuestras historias. Las palabras y el lenguaje describen quiénes somos y cómo nos conectamos con el mundo a nuestro alrededor y con nosotros mismos.
La mayoría de nosotros hemos tenido uno de esos días en el que todo va bien y alguien dice una sola palabra que lo cambia todo. Esa sola palabra nos hace algo, en nuestro interior; lo sentimos en el estómago, en el corazón y en el alma. En un tronar de dedos, esa sola palabra nos anima o nos derrumba. Las palabras pueden inspirar, empoderar y darnos esperanza. Pero también pueden intimidar, asustar y destrozar nuestra imagen de nosotros mismos.
Por qué importa el lenguaje
A lo largo de sus vidas, las mujeres pueden tener experiencias con varios tipos de opresión y discriminación debido a su género, raza, identidad sexual, posición socioeconómica u otros factores. La opresión y discriminación a menudo son reforzadas a través del lenguaje. Por ejemplo, a una mujer que es directa y poderosa se le llama "perra", mientras que a un hombre con las mismas cualidades es visto con respeto y se le llama "ambicioso". Añadir un diagnóstico de VIH puede magnificar la opresión y afectar la autoestima, autoconfianza e identidad propia.
A lo largo de los años, escuchar repetidamente un lenguaje que refuerza el estigma, la opresión y la discriminación acaba afectando la salud y el bienestar de las mujeres diagnosticadas con VIH. El estigma y el estrés tienen un efecto negativo en la calidad de vida de las mujeres, que puede llegar a afectar a su familia, a sus hijos, a su trabajo e incluso a sus embarazos. Es raro encontrar una mujer viviendo con VIH que no se haya sentido estigmatizada de alguna manera.
Un estudio de 2005 del Centro Internacional de Investigaciones sobre la Mujer descubrió que las consecuencias relacionadas con estigma por el VIH incluyen:
- Pérdida de ingresos
- Pérdida de esperanza
- Aumento del sentimiento de inutilidad
- Aumento del estigma internalizado
- Falta de preocupación en el sistema de salud, especialmente por parte de profesionales que no ofrecen cuidado para el VIH
- Falta de reputación en la familia y en la comunidad
El estigma relacionado con el VIH afecta la prevención, disuade a la gente de hacerse pruebas del VIH y hace que la divulgación sea más difícil. El estrés provocado por el estigma puede afectar al sistema inmunitario, aumentando la susceptibilidad a las enfermedades y malestares.
Es raro encontrar una mujer viviendo con VIH que no se haya sentido estigmatizada de alguna manera.
Usar un lenguaje inapropiado para describir el VIH y a las mujeres aumenta el estigma y el estrés que las mujeres viven a diario. Etiquetar a una persona, como en la frase "mujeres infectadas con VIH" o "madre infectada con VIH" deshumaniza a las mujeres y las convierte en una condición o enfermedad. En su lugar, es preferible decir "mujer/persona viviendo con VIH" o "mujer/persona con VIH", refiriéndose primero a la persona y después a la condición.
El lenguaje estigmatizante en las instituciones de atención de la salud: Hallazgos de la investigación de The Well Project acerca de las mujeres y los adultos no binarios viviendo con VIH: El lenguaje estigmatizante respecto al VIH sigue siendo una barrera persistente para acceder a la atención médica. The Well Project, junto con un grupo de asesores expertos, buscaba comprender el grado y el impacto del lenguaje estigmatizante en las instituciones de atención de la salud, así como las posibles soluciones.
¿Qué es la comunicación estigmatizante debido al VIH?
La narrativa (historias públicas sobre series de eventos) sobre el VIH incluye mitos y estereotipos falsos que estigmatizan la enfermedad y aíslan a la gente que vive con ella. Pero los estereotipos estigmatizadores sirven como buenos rumores y chismes; y los medios de comunicación a menudo los usan para llamar la atención a sus historias. La investigación ha demostrado que las emociones que se comparten más a menudo mediante los rumores son el miedo, la ira o el asco. Estos rumores después se integran a nuestro entorno social, independientemente de si son ciertos o no.
Las comunicaciones estigmatizantes en torno al VIH se encuentran dentro de la historia de la epidemia del VIH, en los medios de comunicación, en las campañas de marketing social sobre la prevención del VIH, en las políticas, en la literatura de investigación, en las películas y en nuestras propias cabezas.
Ciertas condiciones médicas se estigmatizan más a menudo que otras; algunas condiciones se consideran problemas morales o defectos de carácter, en lugar de las enfermedades biológicas que son. Los ejemplos incluyen la lepra, la salud mental, el consumo de sustancias y el VIH. A las personas con lepra se les llama leprosos; a las personas con problemas de salud mental se les llama "locos"; a las personas que consumen sustancias que alteran la mente se les llama adictos o drogadictos. Reducir a las personas a una etiqueta descarta su humanidad y las separa de los demás.
La comunicación estigmatizante se encuentra en el lenguaje, las etiquetas y los mensajes que se usan para educar y hablar sobre una enfermedad, condición o grupo de personas. Las comunicaciones estigmatizantes en torno al VIH se encuentran dentro de la historia de la epidemia del VIH, en los medios de comunicación, en las campañas de marketing social sobre la prevención del VIH, en las políticas, en la literatura de investigación, en las películas y en nuestras propias cabezas. El lenguaje que escuchamos, ya provenga de familiares o amigos, titulares de noticias o artículos de investigación, se convierte en el lenguaje que usamos para describirnos a nosotros mismos y a los demás.
El 77% de las personas encuestadas* (n=166) afirmaron que el lenguaje de las persona primero mejora la comunicación y reduce el estigma en las instituciones de atención de la salud
*Las personas encuestadas incluyen a mujeres cisgénero, mujeres transgénero y adultos no binarios viviendo con VIH.
"El lenguaje de las personas primero" y los Principios de Denver
Una forma de abordar el estigma es utilizar el lenguaje de las personas primero. Los Principios de Denver fueron escritos por defensores del VIH en 1983, a principios de la epidemia. En sus primeras palabras, los Principios de Denver pidieron el uso de un lenguaje respetuoso de la persona y que los pone primero:
"Condenamos los intentos de etiquetarnos como 'víctimas', un término que implica derrota, y ocasionalmente somos 'pacientes', un término que implica pasividad, impotencia y dependencia del cuidado de los demás. Somos 'Personas con SIDA'".
Esta narrativa describe a las personas viviendo con VIH como seres humanos y valiosos. Muestra respeto y compasión. El lenguaje de las personas primero pone a la persona por delante de la enfermedad o de la etiqueta y describe quiénes son, no con qué se les ha diagnosticado. El lenguaje de las personas primero ayuda a eliminar los prejuicios y elimina los juicios valorativos. Cuando describimos a las personas mediante etiquetas o diagnósticos médicos, las devaluamos y les faltamos al respeto como individuos. El lenguaje de las personas primero respeta a las personas por quien son.
Piensa en cuando oyes hablar de alguien que "tiene un resfriado" o "tiene epilepsia"; esto describe claramente a una persona que tiene una enfermedad. Al decir: "conocimos a un epiléptico hoy" o "conocimos a un sidoso hoy", describimos a la persona como la enfermedad, en lugar de a una persona que tiene la enfermedad. Nunca oímos "personas cancerosas" ni "soy cáncer positivo"; pero frecuentemente escuchamos a las personas decir "sidosa".
Es importante tener en cuenta que los términos y las frases como "vivir con SIDA" y "soy VIH positivo" han sido de gran ayuda para muchas personas que viven con VIH, mientras que para otros, estos términos pueden no describir su experiencia o pueden parecer estigmatizantes. Eso está bien; las palabras y el lenguaje significan cosas distintas para diferentes personas y en distintos momentos de sus vidas. Es importante permitir que otros se definan a sí mismos como quieran, pero siempre hay que comenzar desde un punto de respeto.
El lenguaje preferido para hablar sobre el VIH
Haga clic arriba para ver o descargar la presentación en PDF
Con los años, a medida que hemos aprendido más sobre el tratamiento, la atención y la prevención del VIH, los defensores han impulsado a las organizaciones de servicios de VIH, a los medios de comunicación y a otras instituciones a utilizar un lenguaje que refleje esos cambios para describir al VIH. En la columna de la izquierda de la tabla a continuación se incluyen algunos de los primeros términos que se utilizaron para hablar sobre el VIH. Poco a poco, el lenguaje que usamos está cambiando a favor de la terminología preferida.
| Términos estigmatizantes ("Intente no usar") |
Lenguaje preferido ("Use esto en su lugar") |
| Persona infectada por el VIH | Persona(s) viviendo con VIH; persona(s) con VIH; Nunca use "infectado" para referirse a una persona |
| Paciente con VIH o SIDA, portador del SIDA o del VIH | |
| Positivos | |
| Murió de SIDA, morir de SIDA | Murió de enfermedades relacionadas con el SIDA, complicaciones relacionadas con el SIDA, VIH en fase terminal |
| Virus del SIDA | VIH (el SIDA es un diagnóstico, no un virus, no se puede transmitir) |
| SIDA total |
SIDA; Diagnóstico de SIDA; VIH avanzado (No hay una definición médica para esta frase) |
| Virus del VIH |
VIH (Esto es redundante porque la “V” en VIH ya significa “virus”) |
| Cero infecciones nuevas | Cero transmisiones nuevas de VIH; cero casos nuevos de VIH |
| Infección/infecciones por VIH; se infectaron de VIH | Adquisición/adquisiciones de VIH, diagnóstico(s) de VIH; VIH adquirido, fue diagnosticado con VIH |
| Infección perinatal por el VIH, vertical |
Supervivientes del VIH de por vida; Diente de león (Estos son términos aceptables para referirse a una persona que adquirió el VIH al nacer o en una etapa temprana de su vida, y fueron elegidos por los propios supervivientes de por vida) |
| Transmisión del VIH de madre al hijo | Transmisión perinatal del VIH; transmisión vertical del VIH |
| Bebé expuesto al VIH; expuesto al VIH pero no infectado (HEU, en inglés) | Bebé nacido de una persona que vive con VIH; bebé expuesto al VIH que no contrajo el VIH, bebé que estuvo expuesto al VIH y está libre del VIH |
| Pareja serodiscordante | Pareja serodiferente, magnética o de estado mixto |
| Pegar el SIDA, contraer el SIDA, transmitir el SIDA, contagiarse del VIH |
Diagnóstico de SIDA; desarrollar SIDA; adquirir el VIH (El SIDA es un diagnóstico y no se puede transmitir de una persona a otra) |
| Víctima, víctima inocente, damnificado, contaminada | Persona viviendo con VIH; superviviente; guerrera/o |
| Huérfanos por SIDA | Niños huérfanos por la pérdida de padres/tutores que murieron de complicaciones relacionadas con el SIDA |
| Prueba del SIDA |
Prueba de VIH (el SIDA es un diagnóstico; no existe una prueba de SIDA) |
| "Soy VIH"; "Estoy enfermo" |
"Tengo VIH" ; "Estoy viviendo con VIH" (El VIH es una condición de salud que una persona puede tener; no es lo que una persona es) |
| Obediente | Siguiendo su plan de tratamiento/cuidados; tomando los medicamentos según lo prescrito; adherente |
| Riesgo de VIH, en riesgo de contraer VIH |
Relevancia del VIH; razones para la prevención del VIH; vulnerable al VIH; posibilidad de adquirir el VIH; probabilidad de adquirir el VIH (El marco común del "riesgo" se centra en las acciones individuales de las personas; el comportamiento individual raramente es el impulsor de la probabilidad de que una mujer adquiera el VIH, más bien son las fuerzas que están fuera del control de las mujeres —como el racismo sistémico, la pobreza, la geografía, el comportamiento de la pareja y su vulnerabilidad, etc.) |
| Prostituta o prostitución | Trabajador(a) sexual/servicios sexuales |
| Promiscuidad |
Tener parejas múltiples ("Promiscuo" es un juicio de valor y debe evitarse) |
| Hombre en el "down-low" |
Hombre que tiene relaciones sexuales con mujeres y hombres; hombre bisexual o pansexual; hombre amante del mismo género (depende de la identidad individual) (El término "down-low" se utiliza a veces para describir a los hombres que pueden no revelar que tienen relaciones sexuales tanto con hombres como con mujeres debido al estigma contra las sexualidades y prácticas sexuales diversas. Este término aumenta el estigma y debería evitarse.) |
| Sexo sin protección | Sexo sin barreras o métodos de tratamiento como prevención Sexo sin condón |
| Sentencia de muerte, condición mortal o condición que amenaza la vida | El VIH es una condición de salud crónica y manejable cuando las personas pueden acceder a la atención médica y al tratamiento |
| Sangre "contaminada"; agujas "sucias" | Sangre que contiene VIH; agujas usadas |
| Limpio, como en "Estoy limpio, ¿y tú?" | Referirse a uno mismo o a los demás como "limpios" sugiere que las personas que viven con VIH son sucias. Evite este término. |
| Un medicamento que previene la infección por VIH | Un medicamento que previene la transmisión o la adquisición del VIH |
| Terminar con el VIH, acabar con el SIDA |
Poner fin a la transmisión del VIH, acabar con las muertes relacionadas con el VIH y poner fin a la epidemia del VIH (Sea específica: ¿queremos acabar con los diagnósticos de SIDA o queremos terminar con la transmisión del VIH?) |
Empoderando a las mujeres a través del lenguaje a la mujer a través del lenguaje
Una forma de abordar el estigma interiorizado es cambiar los mensajes que nos decimos a nosotras mismas.
Entre más conciencia le damos a la importancia del lenguaje, más cambios vemos. Uno de los primeros lugares para comenzar es el lenguaje que escuchamos en nuestras propias cabezas: las cosas que nos decimos diariamente que definen quiénes somos en nuestro interior. A veces, es la historia que nos contamos a nosotras mismas: que no somos lo suficientemente buenas, suficientemente fuertes, suficientemente inteligentes o suficientemente hermosas. Que nos merecemos todos los retos a los que nos enfrentamos porque, de alguna manera, somos mercancía dañada. A esto a menudo se le llama diálogo interno negativo.
Dos de los principales tipos de estigma son el interno y el externo. El estigma externo, que incluye el estigma puesto en práctica (experiencias reales de trato injusto), incluye lo que escuchamos y las experiencias que tenemos con nuestra familia, amigos, proveedores de servicios de salud y otros, y de lo que leemos en los medios. El estigma interno, que incluye el estigma percibido (creer que una está siendo juzgada), es alimentado por pensamientos negativos que escuchamos en nuestras cabezas. Escuchamos estos mensajes con nuestra voz y en las voces de nuestros seres queridos. El lenguaje que se utiliza en estos mensajes se desarrolla a través de nuestras experiencias en la vida, con el estigma y la discriminación, con la vergüenza y la culpa.
Una manera de abordar el estigma internalizado es cambiar los mensajes que nos decimos a nosotras mismas. Esto ayuda a cambiar la forma en que nos vemos a nosotras mismas, y comenzamos a tratarnos con más compasión. Una forma de hacer esto es mediante el trabajo con el espejo y las autoafirmaciones, y teniendo cuidado al elegir las palabras que usamos para describirnos a nosotras mismas.
Trabajo con el espejo y afirmaciones positivas
Las afirmaciones son mensajes que nos damos a nosotras mismas. El diálogo interno negativo es un tipo de afirmación, pero que no ayuda. El trabajo con el espejo implica mirarnos al espejo y decirnos afirmaciones positivas. Mensajes como:
- "¡Gracias! "¡Es maravilloso!", cuando algo bueno sucede en su vida
- "Esto pasará, pero te quiero, y eso es para siempre", cuando sucede algo malo
- "¡Qué guapa estás!", mientras mira su hermoso rostro que le devuelve la mirada
Las afirmaciones positivas pueden llenar nuestras mentes con pensamientos que sanan nuestra autoimagen negativa y crean autoconfianza y autoestima.
Los investigadores han descubierto que el uso de afirmaciones positivas y el trabajo con el espejo ha ayudado a muchas mujeres a mejorar su autoimagen, autoconfianza, perspectiva de la vida y, por último, su salud y bienestar.
Examinando y cambiando nuestro diálogo interno
Una buena forma de comenzar a analizar nuestro diálogo interno es escribir los pensamientos y mensajes que nos decimos a nosotras mismas. Escriba el "guión interno", la narrativa que usted se repite en su cabeza, y luego revise estos mensajes a solas o con amistades o con un terapeuta. Tómese su tiempo para analizar el lenguaje específico y las palabras que elige para describirse a sí misma y su situación actual.
Ejemplos de diálogo interno negativo
- Estoy infectada con una enfermedad horrible y nadie me querrá
- Merezco el VIH y es mi culpa
- No puedo hacer nada bien; no soy lo suficientemente buena
- Soy una madre, hija, mujer infectada de VIH
Una vez que haya hecho eso, pregúntese:
- ¿Son ciertos estos pensamientos?
- ¿Me ayudan estos pensamientos?
- ¿Las palabras y las frases me derriban, o acaso estos mensajes internos me empoderan y me animan?
Después intente reemplazar la imagen anterior con una nueva, más precisa, de sí misma.
Ejemplos de diálogo interno positivo
- Vivo con VIH y se me puede querer
- Puedo seguir mis metas y mis sueños y tener una vida increíble
- Soy una mujer viviendo con VIH y puedo empoderarme a mí misma y a los demás
El diálogo interno positivo implica encontrar palabras y frases que nos inspiran. También implica usar palabras menos estigmatizantes para describirnos a nosotras mismas y a nuestras experiencias.
Cambiar el lenguaje, marcar un cambio
"Para hacer grandes cambios en la sociedad, primero debemos dar pequeños pasos. Cuando nosotros, como personas viviendo con VIH, comenzamos a cambiar el lenguaje que usamos, otros lo notarán. Tomará tiempo, el cambio siempre toma tiempo, pero es el momento adecuado para cambiar la forma en que hablamos y escribimos sobre las personas viviendo con el VIH." - Lovinglife101, "Lenguaje y VIH: 'Las personas primero'" (en inglés)
Una experiencia empoderadora para muchas mujeres viviendo con VIH ha sido su capacidad para reflexionar y cambiar el lenguaje que usan al hablar o pensar sobre el VIH. Para algunas, este proceso las ha llevado a nombrar el lenguaje estigmatizante que utilizan otros en su comunidad: familiares, amistades y proveedores de atención de la salud. Otras pueden tomar el paso de contactar a miembros de los medios, escribiendo cartas al editor de una publicación o usando las redes sociales (en inglés), cuando un periódico o página web utiliza un lenguaje inapropiado. Algunas personas se unen a campañas que incluyen el cambio de lenguaje estigmatizante como parte de su estrategia. Los defensores de los derechos de las personas viviendo con VIH incluso han ganado cambios en el lenguaje estigmatizante que utilizan las grandes instituciones tal como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE.UU.
Todas estas son formas poderosas de ser un defensor – y no todas implican tener la voz más fuerte en una gran multitud. Cada vez que usted cuestiona el uso de una frase que alimenta el estigma y la ignorancia, incluso para sí misma, usted contribuye a generar esperanza y a cambiar nuestra cultura de una que no respeta a las mujeres viviendo con VIH a una que utiliza el lenguaje para respaldar el poder y la dignidad de todas las mujeres.