CROI 2015

Well, where do I start? First of all, I am super proud in the wonderful opportunity I was given to be The Well Project's Global Ambassador. I continue to be on their CAB and of course my first love...blogging :) They really look out for us bloggers and make sure that we are trained and educated so the information that we are putting out is accurate and we can share it with our community.

I only knew that CROI was the most important scientific conference in the world for scientists, researchers and doctors. Including us (the community) was a very big deal, because this is not a social or community conference. However, they are starting to understand that we--the patients, advocates and activists--are the bridge between them and community. I am not going to lie...many things were alien to us (Kate, my roommate and the first blogger for A Girl Like Me). I am a very proactive patient and I have studied and read a lot as far as medical terminology and I love science :) I want to be an Infectious Disease doctor!I Doesn't hurt that some of my best friends are top HIV doctors and researchers in this field ;) so if I don't understand anything, I ask them!

Many people want to know about the cure. Well, the reality and everything they said is what we all have been hearing…around 10 to 15 years. Many people are dedicating their lives to find us a cure, and as we know with science anything may happen--and maybe we might get a cure sooner.

We also heard a lot of information on PrEP...ALOT! I learned that researchers are doing studies to see if PrEP can be effective even if not taken every single day. Even though there are some promising early results, more research is needed and it is still important to take daily for it to be most effective. I believe the more adherent you are, the better! I asked over and over that WOMEN need to be included! We know MSM are at higher risk, but us women are a part of this too and we do not want to be excluded! I asked if it was true that they are studying PrEP for teens, and they said this is correct (click here for a trial I was referred to on this). I am on the fence on that one. I need to research more. :) We are on our way to one day having injectable ARVs maybe once a month, just like with birth control ;). I can't wait!! I believe they are trying to do this with PrEP, too, for better adherence. I am all for having extra tools, but making an informed choice. I had numerous conversations with doctors and researchers that told me as they also spoke about in the sessions that just like birth control was demonized, this is also happening with PrEP. And people are being labeled 'Truvada Whores' because they want to have healthy sexual lives and prevent HIV??!! Keep in mind that condoms should be used to prevent other STls and being undetectable makes it very unlikely to transmit the HIV virus (known as treatment as prevention).

I was personally very interested in HIV inflammation and our gut!! HIV inflammation happens almost as soon as we get infected and HIV medications help us with it. As far as having a healthy gut, it is very important! Take probiotics. A researcher from Canada told me to buy a specific probiotic online that has like 400 billion bacteria. HIV attacks the lining of our gut and that is where bacteria can enter and get us sick! We need to take care of our gut!! Super important!

Socially, I got to meet and also see old friends and very interesting people that have dedicated their lives to our cause. :) We met with Dawn Averitt (The Well Project founder) who made us feel so welcome!! She is one special human being and has dedicated her life to create safe spaces for us. I am so proud to be a part of this team :) We also met with other wonderful and dedicated women that are a part of The Well Project as well and are continuously fighting for us women, Jenna and Jennifer. :) We were also a part of a panel for women's issues in the United States for IFARA and other Medi!! Women will be heard!!

It was just a wonderful experience! I hope to continue learning and I want everyone to know, especially those that feel that we are being forgotten, that we have thousands of people, if not more, dedicated to eradicating HIV! Don't lose hope! :) I was around 4000 of them and I saw their passion and commitment. Next stop is A PSA for CDC and AIDS Watch in Washington DC in April where we will speak to congress too!

Much love and light,

Maria T Mejia

Bueno, ¿por dónde empiezo? En primer lugar, estoy muy orgullosa de la maravillosa oportunidad que me dieron para ser Embajador Global de The Well Project. Sigo estando en su CAB y por supuesto mi primer amor...blogs. :) Realmente ellos siempre nos tienen en cuenta a nosotros los bloggers y se aseguran de que estemos entrenados y educados para que la información que estamos poniendo a las comunidades sea exacta y correcta y podamos compartirla con nuestra comunidad.

Sólo sabía que CROI es la conferencia científica más importante del mundo para científicos, investigadores y médicos. Nosotros (la comunidad) que estuvimos ahi fuimos afortunados! Es algo muy grande, porque esto no es una conferencia social o comunitaria. Sin embargo, están empezando a entender que nosotros - los pacientes, defensores y activistas - somos el puente entre ellos y la comunidad. No voy a mentir...muchas cosas eran ajenos a nosotros (Kate, mi compañera de cuarto y la primera blogger de A Girl Like Me). Soy un paciente muy proactiva y he estudiado y leído mucho en cuanto a la terminología médica y me encanta la ciencia. :) Yo quise ser un médica de Enfermedades Infecciosas! Y no me viene mal que algunos de mis mejores amigos son los mejores médicos del VIH y investigadores en este campo ;) así que si yo no entiendo nada, les pregunto! :)

Muchas personas quieren saber acerca de la cura. Bueno, la realidad y todo lo que dijeron es lo que todos hemos estado escuchando...alrededor de 10 a 15 años. Muchas personas están dedicando sus vidas para encontrar una cura, y como sabemos que con la ciencia cualquier cosa puede suceder - tal vez podríamos conseguir una cura más pronto.

También escuchamos un montón de información sobre PrEP...MUCHO!! Aprendí que si usted es capaz de tomarla por lo menos 4 veces a la semana, es eficaz, pero todavía creemos que es muy mportante ser más adherente, es lo mejor! Les hable y pregunté una y otra vez que las mujeres necesitan ser incluidas! Sabemos que los hombres que tienen sexo con hombres estan en alto riesgo aqui en USA , pero nosotras las mujeres somos parte de esto también y no queremos ser excluidas! Le pregunté si era cierto que están estudiando el PrEP para los adolescentes, y me dijeron que esto es correcto. ( Este no se si me agrada! debo estudiar mas acerca de un jovencito y PrEP). Tengo que investigar más. :) Estamos en nuestro camino a un día de tener ARV inyectables quizás una vez al mes, al igual que con el control de la natalidad ;). No puedo esperar!! Creo que están tratando de hacer esto con PrEP, también, para una mejor adherencia. Yo estoy a favor de herramientas adicionales, pero tomar una decisión informada. Tuve numerosas conversaciones con los médicos e investigadores que me dijeron, ya que también hablaron sobre las sesiones que al igual que el control de la natalidad fue demonizado, esto también está sucediendo con PrEP. Y la gente está siendo etiquetados 'putos de Oreo o Truvada )' porque quieren tener una vida sexual saludable y prevenir el VIH ?? !! Tenga en cuenta que los condones deben ser utilizados para prevenir las ITS y otros siendo indetectable hace que sea muy poco probable que transmita el virus VIH (conocido como tratamiento como prevención).

Yo estaba personalmente muy interesada en la inflamación del VIH y nuestro intestino!! Inflamación VIH ocurre casi tan pronto que cuando nos infectamos y medicamentos para el VIH nos ayudaran con esto. En cuanto a tener un intestino sano, es muy importante! Tomar probióticos. Un investigador de Canadá me dijo que comprara una línea probiótico específico que tiene como 400 mil millones de bacterias. El VIH ataca el revestimiento de nuestro intestino y que es donde las bacterias pueden entrar y conseguir que nos enferme! Tenemos que cuidar nuestro intestino!! SUPER Importante!

Socialmente, pude conocer y ver a viejos amigos y personas muy interesantes que han dedicado su vida a nuestra causa. smile emoticon Nos reunimos con Dawn Averitt (la fundadora de The Well Project) que nos hizo sentir como en casa!! Ella es un ser humano especial y ha dedicado su vida a crear espacios seguros para nosotros. Estoy muy orgulloso de ser parte de este equipo smile emoticon También nos reunimos con otras mujeres maravillosas y dedicadas que forman parte de The Well Project, así y están luchando continuamente para nosotras las mujeres, Jenna y Jennifer. smile emoticon Tuvimos también una parte de un panel para asuntos de la mujer en los Estados Unidos para IFARA y otros medios!! Las mujeres serán escuchadas!!

Fue una experiencia maravillosa! Espero seguir aprendiendo y quiero que todos sepan, sobre todo los que sentimos que estamos siendo olvidados, de que tenemos miles de personas, si no más, dedicado a la erradicación del VIH! No pierdas la esperanza! smile emoticon Yo estaba alrededor de 4.000 de ellos y vi su pasión y compromiso. La siguiente parada es un PSA para CDC en Atlanta y el AIDS Watch en Washington DC en abril donde vamos a hablarle al Congreso. :)

Mucho amor y luz,
Maria T Mejia

Tags: 

like0

Comments

Love you

Lovinglife101's picture

I am very proud of you and Kate and really wish I could have been there.  Attending scientific conferences can be overwhelming as there is so much information being discussed and often times the researchers speak a different language.  But you are right, there are thousands of researchers working to find a cure, to improve our health outcomes, and to prevent new infections.  We live in an amazing world where new possibilities are right around the corner.  As I celebrate 30 years of living with HIV, I am often reminded of how far we have come and all the work that has been done to give me and others the opportunity for one more day on this earth.  I am blessed and thankful for each day.  Love you all - Vickie

like1

Thank you my dear Vickie! and

Mariatmejia's picture

Thank you my dear Vickie! and Thank you for all the work you do :) xoxo

like0

Great!

boseolotu's picture

Great job, Maria and Kate.
Thank you for the wonderful work and encouragement.
I am so proud of you guys.

like0

we love you Bose xoxoxo

Mariatmejia's picture

we love you Bose xoxoxo

like0

Thank you!!

Mariatmejia's picture

Thankyou so much everyone . love you all!

like0

Blog themes: 

admin's picture

Become a Member

Join our community and become a member to find support and connect to other women living with HIV.

Join now >

Do you get our newsletter?

admin's picture

Sign up for our monthly Newsletter and get the latest info in your inbox.

none_existing name

Browse Blogs by Theme