Una decisión diaria

Como parte de una colaboración con Christie's Place, organización asociada de largo tiempo, The Well Project compartirá historias de su libro "Healing Hope: A woven tapestry of strength and solace" como entradas de blog en nuestra plataforma Una Chica Como Yo. Los puntos de vista y opiniones expresados ​​en este proyecto son de los autores y no reflejan necesariamente los puntos de vista o posiciones de The Well Project.


Traducción del relato escrito por Wanda Lien-Rojas
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Era 1985 y tenía 21 años cuando el presidente Ronald Reagan anunció al mundo el principio de una nueva enfermedad: GRID o inmunodeficiencia asociada a la homosexualidad, más tarde conocida como síndrome de inmunodeficiencia adquirida o SIDA. Recuerdo específicamente haber escuchado las palabras "asociada a la homosexualidad", así que, claro, pensé que no tenía nada de qué preocuparme.

Tenía 21 años y recién había empezado a tener citas con muchachos. A mi primer novio lo conocí en la iglesia. La relación terminó incluso antes de empezar. Era inmadura y poco sabía de cómo comportarme. Además, empecé tarde a interesarme en los hombres. Mi segundo novio fue el hermano de mi vecino. ¡Ay, diosito, él era guapísimo! En serio que era lindo, tenía una gran personalidad y era muy tierno. Yo estaba locamente enamorada de este muchacho, su nombre era G.P. Él seguramente debía ser mi gran amor; la pareja perfecta para mí y ¡el muchacho con el que seguramente me casaría! Cuando éramos novios descubrí que no era la única que quería estar con G.P. Todas las chicas también querían estar con él. Y lo más impactante de todo fue cuando descubrí que se estaba viendo con un hombre a mis espaldas. No lo podía creer. Mi guapísimo hombre en realidad era gay y solo estaba conmigo para que su familia no se enterara de su amante J.R. Nunca había conocido a nadie que fuera gay y no me gustaba ser plato de segunda mesa. Desafortunadamente, ya estaba embarazada y el papá de mi bebé estaba con otra persona. Seguí tratando de convencer a G.P. de que estuviera conmigo, pero ni siquiera el hecho de tener a su hijo lo convencía. No estaba preparada para una guerra de los sexos. Dejé ir a G.P. y decidí estar sola con mi bebé. Me había convertido en una estadística. Una mujer joven sin marido y sin papá para mi hijo. Lamentablemente, mis errores me seguirían por el resto de mi vida.

No pasó mucho tiempo cuando empecé a escuchar los rumores. La gente decía que el amante de mi ex, J.R., estaba vendiendo todas sus cosas. Mis amigos me dijeron que quizá J.R. se estaba muriendo de GRID y que yo también debería hacerme la prueba porque mi ex se acostaba con J.R.

Ahora estaba realmente asustada, sola con un bebé y sin saber qué hacer. Llamé al consultorio de mi ginecólogo e hice una cita para la prueba llamada Elisa, Western Blot y una prueba de diferenciación de VIH. Un mes después, me dijeron que las dos primeras pruebas dieron positivo y el médico estaba esperando el resultado de la tercera. En pocas palabras, la tercera prueba resultó negativa y me dijeron que no tenía nada de qué preocuparme. En ese entonces, las secretarias daban los resultados de las pruebas por teléfono; qué gran error. El médico fue irresponsable al no llamarme para darme más instrucciones. No cumplía con los criterios de alguien con GRID. Yo no hice nada más porque quería creer que no estaba infectada.

Ilustración de una mujer amamantando a un bebé con flores a su alrededor.Ahora era marzo de 1986, mi hijo tenía 6 meses y yo ya había estado sola por algún tiempo. Un amigo mío me había presentado a un amigo soltero, pero yo no tenía ganas de empezar a salir de nuevo. Todavía estaba dolida y recuperándome de mi relación anterior.

Este chico era muy agradable. Su nombre era Ernesto. Le conté sobre las pruebas de esa tal enfermedad de los homosexuales y que dos de las pruebas habían dado positivo. Le dije a Ernesto que no estaba lista para comenzar otra relación. Ernesto respetó mi decisión y decidimos seguir como amigos. Él venía a visitarnos y nos divertiríamos mucho. Además, le gustaba jugar con mi hijo. Pronto empecé a esperar con alegría la visita de Ernesto. Cada vez que venía, traía un juguete para mi hijo y comida para cocinar juntos. Salimos durante cinco meses y decidimos consumar nuestra relación. Ernesto me dijo que sentía que yo era "su media naranja", que en inglés significaba "alma gemela". Me enamoré. Él trajo felicidad a nuestras vidas. Mi hijo tenía un papá y yo ya no estaba sola.

Era agosto de 1989 cuando Ernesto y yo quedamos embarazados. Habíamos planeado este bebé y estábamos muy emocionados. Qué momento tan perfecto para nosotros. Estaba consiguiendo todo lo que yo siempre había deseado, mi pequeña familia: un papá, una mamá y dos hijos. Así que ahora estábamos embarazados, vivíamos en La Jolla y caminábamos por la playa todos los días. La vida era buena y éramos muy felices. Acudíamos a mis citas de ginecología con regularidad. Mi bebé estaba sano y yo me sentía increíble.

Pero las circunstancias cambiarían para mal. Estaba embarazada de seis meses y este nuevo ginecólogo nos dijo que yo tenía VIH. Pensamos que lo que era del pasado quedaba en el pasado, pero ahora nos decían que nuestro bebé iba a morir. Quedamos devastados. El médico sugirió que hiciéramos un aborto. Pensamos que el tipo estaba loco. Ernesto y yo no sabíamos qué hacer. Lo único que pudimos hacer fue llorar. Nuestro corazón estaba hecho pedazos. Ya amábamos muchísimo a nuestro bebé. Le dije a Ernesto que íbamos a tener a este bebé pase lo que pase. Entonces comenzamos a hacer tratos con Dios. "Por favor, haz que nuestro bebé sea sano, por favor, haz que yo esté bien".

Me habían diagnosticado, mal diagnosticado, y ahora me volvían a diagnosticar. En lo único que podía pensar era, ¡soy o no soy positiva al VIH! ¿Cómo era posible que pasara esto?

El 30 de marzo de 1990, ¡tuvimos un varoncito saludable de 10 libras y 11.5 onzas! Dios nos había sonreído. Hasta la Diosa Fortuna estaba de nuestro lado. Nos sentíamos muy felices porque nuestro bebé estaba muy sano. Yo sabía que tendríamos que hacerle una prueba. Todavía no teníamos ni idea de qué hacer con mi diagnóstico. El pediatra de mis hijos nos canalizó a la Clínica Materno Infantil de UCSD en San Diego.

En UCSD fue donde empezamos a entender la infección por VIH. Hicieron pruebas a nuestro bebé y tardaron tres años en considerarlo negativo. Él estaría bien y estábamos más que agradecidos. Pero en mi propio caso descubriría que yo sí tenía la infección por el VIH. Mi ex novio gay me contagió de GRID.

Comencé a ver a un médico especialista en enfermedades infecciosas, el Dr. S. H. Tuve suerte de haber estado tan saludable. Ahora tenía 26 años y debía aceptar que tenía una enfermedad que me mataría con el tiempo. El Dr. S. H. me recetó un medicamento llamado AZT. No había muchos medicamentos en ese entonces. El AZT se podía encontrar con facilidad y solo había un par de medicamentos en etapa de ensayos clínicos. La trabajadora social me canalizó a un Centro de Mujeres y aquí es donde nuestras vidas cambiarían para bien.

En este Centro de Mujeres sentía gran protección. La gente era muy agradable. Nos hicieron sentir bienvenidos. El centro organizaba grupos de apoyo varias veces a la semana. Primero, me uní al grupo de mujeres. Hablamos mucho sobre qué hacer con nuestros hijos si moríamos. Luego, estaba un grupo de apoyo para hombres y mujeres. En este grupo hablamos mucho sobre cómo leer nuestros resultados de laboratorio y sobre los nuevos medicamentos que salían. El más útil fue el Grupo Dominical en español. Fue ahí donde mi esposo Ernesto encontró un montón de apoyo. Él habla español y ahora podía entender la información sobre mi VIH positivo. Después de un tiempo, mi esposo y yo estábamos llegando a una aceptación de la realidad de mi estado de VIH. Aprendimos que el VIH era solo una parte de nuestra vida, no toda nuestra vida.

A lo largo de los años, conocimos a muchas personas positivas al VIH. Ya no nos sentíamos perdidos y solos. Según mis laboratorios y las pautas federales, me estaba yendo bastante bien. Cada día encontrábamos más valor. Un par de mujeres ayudaron a mi esposo para que también se hiciera la prueba. Él resultó VIH negativo. Con ayuda, también hicimos que nuestro hijo mayor hiciera la prueba. Mi pequeña familia era VIH negativo. Me sentí tan bendecida y agradecida. Qué alivio para mí. ¿Cómo podría vivir conmigo misma si hubiera infectado a alguno de ellos? Un diagnóstico en los años noventa significaba que te quedaban diez años de vida. Pocas personas estaban bien debido a la falta de medicamentos. Asistíamos a un funeral cada semana. La gente de la comunidad gay estaba muriendo ante nuestros ojos. Esa época era una época muy aterradora. Seguía preguntándome si yo iba a ser la siguiente. Le debo mi supervivencia a la comunidad gay. La población gay fue el conejillo de indias de los estudios. Pasaron por un infierno probando medicamentos y aguantando pinchazos y palpaciones.

Mi compasión por los demás se volvió real. Tanta gente increíble. Cada uno con su propia historia. Había hombres, mujeres e incluso niños positivos al VIH. Los rostros del SIDA habían comenzado a cambiar ante mis propios ojos. Me encontré hablando sobre el VIH y de cómo las mujeres y los niños eran las nuevas caras del SIDA. Hablé en escuelas de educación media, universidades, conferencias, en el periódico e incluso en la televisión. El mundo necesitaba saber que el SIDA estaba afectando a mujeres y niños. El SIDA no era una enfermedad de los homosexuales. El SIDA era una enfermedad de las personas.

Hablé mucho sobre mi miedo a enfermarme y morir. ¿Qué sería de mi esposo y mis dos hijos? Me preocupaba y lloraba todo el tiempo. Pero encontré un montón de apoyo al hablar sobre el VIH. Me convertí en la defensora de mis pares en el centro. Todos los días ayudaba a mujeres que estaban descubriendo que tenían la infección del VIH. Mi vida empezó a cambiar un poco todos los días. En ese entonces no había mucha esperanza porque solo se tenía la AZT y un par de medicamentos en ensayos clínicos. El futuro traería promesas, esperanzas, nuevos medicamentos y supervivencia a cientos de miles de personas. Tuve la suerte de ser una de ellas.

A lo largo de los años, hemos visto a nuestros hijos crecer y convertirse en adultos autosuficientes. Mis preocupaciones son reemplazadas por las celebraciones. Agradecí el tiempo que pasé con mi esposo y mis dos hijos. Descubrí que compartir mi historia trajo esperanza a los demás. Esto fue muy bueno para mí. Me sentí confiada y con la esperanza de tener una segunda oportunidad en mi vida. Mis sueños de ver a mis hijos convertirse en adultos y con sus propias familias se han hecho realidad. Quiero envejecer junto a mi marido. Treinta y cinco años no es suficiente, quiero treinta y cinco años más. Cuando llegue el momento de partir de esta vida, quiero saber que he dado una buena batalla. Que me fui de aquí pataleando y gritando. Quiero que me recuerden por tener un corazón valiente.

No siempre ha sido fácil. He llorado todos los días durante treinta y cinco años. Si las lágrimas limpian el alma, como dicen por ahí, apuesto a que tengo una muy limpia. Y si Dios realmente cuenta nuestras lágrimas, las mías son imposibles de contar. A veces me avergüenzo de lo mucho que preocupé a mi familia. Mi pobre madre, que Dios la tenga en su Gloria, pensó que iba a enterrar a su hija. Mis hermanos y hermanas todavía se preocupan por mí hasta el día de hoy. A veces, la sociedad condena a quienes no siguen las reglas. El sexo antes del matrimonio es no seguir las reglas para nada, así que merezco el diagnóstico. Ha habido ocasiones en las que sentí que llevaba una letra escarlata alrededor del cuello, para mostrar mi vergüenza. Y mi esposo, él todavía le pide a Dios que me deje vivir. Ha cumplido una promesa de treinta y cinco años hasta el día de hoy. Se rapa la cabeza y renuncia a su cabello cada seis meses para que Dios continúe cuidándome y me deje vivir.

Hoy recordé las batallas emocionales que he superado. Veo el camino de otros que me dieron fuerza y esperanza. Hoy en día hay tantos medicamentos disponibles. Tener VIH ya no es una sentencia de muerte. La esperanza está en todas partes. Hoy es una buena época para las personas que viven con el VIH / SIDA.

Estoy agradecida por aquellos que ya no están con nosotros, pero que lucharon con valentía. No murieron por nada, sino que nos guiaron en la batalla contra el VIH / SIDA. Sus sacrificios dieron paso a que la medicina moderna encontrara las soluciones de hoy para nosotros.

Así que supongo que es cierto que cuando las cosas se ponen duras, los duros se ponen manos a la obra. Es una elección que elijo hacer todos los días.

— Dios, por favor, déjame ver crecer a mis nietos y conocer a sus propias familias.

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